Liste des experts internationaux :

Simon Baron-Cohen, Ph.D. University of Cambridge,Cambridge, UK
Thomas Bourgeron, Ph.D. University Denis Diderot Paris 7, Institute Pasteur,Paris, France
Ernesto Caffo, M.D.University of Modena,Reggio Emilia,Modena, Italy
Eric Fombonne, M.D.McGill University Health Center,Montreal, Canada
Joaquin Fuentes, M.D.Policlínica Gipuzkoa,GAUTENA,San Sebastian, Spain
Patricia Howlin, Ph.D. Michael Rutter, M.D., F.R.C.P. Institute of Psychiatry King’s College London,London, UK
Ami Klin, Ph.D. Fred Volkmar, M.D.Yale Child Study Center New Haven, CT
Catherine Lord, Ph.D. University of Michigan Ann Arbor, MI
Nancy Minshew, M.D. University of Pittsburgh Pittsburgh, PA
Franco Nardocci, M.D. Regional Program for Autism (PRIA) Region Emilia-Romagna, Italy
Giacomo Rizzolatti, Ph.D. University of Parma Parma, Italy
Sebastiano Russo, M.D. Regional Program for Autism Sicily, Italy
Renato Scifo, M.D. Acireale Hospital ASD Centre Catania, Italy
Rutger Jan van der Gaag, M.D. University Medical CenterSt. Radboud, The Netherlands

Voici une traduction libre de libre de l’article, vous pouvez téléchargez la lettre originale ici

Contre le packing : une déclaration consensuelle

Coïncidant avec le neuvième Congrès international d’Autisme-Europe qui s’est tenu à Catane, en Sicile du 8 à 10 Octobre 2010, les principaux orateurs présents, un groupe de professionnels reconnus dans le domaine de l’autisme , ont été fortement perturbés par l’information qui affirmait que dans certaines régions du monde , notamment les pays francophones – une forme de soi-disant thérapie le packing est appliquée et recommandée pour les enfants et les adolescents souffrant de troubles du spectre autistique, en particulier ceux qui présentent de graves troubles du comportement associés.

Cette présumée thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtements ou nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10° C à 15° C). L’individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l’enfant ou l’adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.

Le but présumé de cette technique, telle que définie par les promoteurs de cette thérapie, est de «permettre à l’enfant de se débarrasser lui-même progressivement de ses mécanismes de défense contre les angoisses archaïques pathologiques », par la réalisation «d’une plus grande perception et l’intégration du corps et un sentiment croissant de confinement.

Les membres du Haut Conseil de la Santé Publique, conviés à examiner les indications et les aspects éthiques, ont récemment établi que, bien que des risques psychologiques ne soient pas exclus, le packing ne comporte pas suffisamment de risques qui justifieraient son interdiction. Nous sommes unanimes à considérer que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme étant contraire à l’éthique.

En outre, cette «thérapie» ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits
fondamentaux à la santé et l’éducation.

1. Le diagnostic

Les recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) indiquent que
le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées doit être « posé dès les
premiers symptômes ». Il apparait clairement que ce diagnostic « nécessite une évaluation cognitive
approfondie ».

Ø L’évaluation initiale effectuée par un neurologue ou un gériatre généralement doit comprendre :
un entretien, une évaluation cognitive brève, une évaluation fonctionnelle, une évaluation
thymique et comportementale, un examen clinique, une recherche des comorbidités.

Ø A la suite de cette évaluation, la plupart du temps, « un bilan neuropsychologique spécialisé »
doit être effectué par un neuropsychologue.

Ø Cette évaluation diagnostic fait donc appel à nombreuses investigations et elles mobilisent ainsi plusieurs professionnels :
− Médecins généralistes
− Neurologues et gériatres
− Neuropsychologues …

2. La prise en charge

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou pathologies apparentées, passe par des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses. Dans le cadre des prises en charge non médicamenteuses, le neuropsychologue est à même d’effectuer :

Ø Des interventions portant sur la qualité de vie
Ø Des prises en charge cognitives
Ø Accompagnement et prise en charge psychologique (du patient mais également de
l’entourage)

Cf Recommandations professionnelles de la Haute Autorité de Santé

1. L’expertise

Avant toute chose, il est très important de faire une évaluation complète des patients
traumatisés crâniens. Cette évaluation nécessite, dans la plupart des cas, l’intervention de
plusieurs professionnels.

Elle a pour objectif d’évaluer l’ensemble des capacités de la personne
afin de faire émerger les difficultés dues au traumatisme crânien. Elle permet ainsi de mettre
en évidence les troubles mais également les capacités préservées pour mettre en place un
accompagnement le plus adapté possible. Compte tenue des mécanismes de plasticité cérébrale,
la prise en charge qui en découle est essentielle dans les 3 années qui suivent l’apparition du
traumatisme. Elle consiste, entre autre, à proposer une stimulation cognitive spécifique à chacun
dans l’objectif de développer les capacités mais surtout l’autonomie des patients.

Lorsqu’un tiers est tenu responsable du traumatisme, une expertise médicale doit être
conduite afin d’évaluer les dommages encourus. Comme l’explique l’avocat Maître Daniel De
CALLATAY dans son article « l’expertise et l’indemnisation du traumatisme crânien » (lien en
bas de page), l’expertise a pour but « de mesurer l’ensemble des lésions, leur consolidation, et
les séquelles imputables au traumatisme. » Une évaluation ergothérapeutique ainsi qu’un bilan
neuropsychologique spécialisé sont demandés au cours de l’expertise afin de mettre en lumière le
handicap que représente le traumatisme au quotidien pour la victime.

2. L’indemnisation

« Lorsque la victime est atteinte de séquelles importantes, l’indemnisation doit prendre en
compte les frais et soins médicaux et paramédicaux qu’elle devra encore exposer à l’avenir,
l’assistance qui lui sera nécessaire, et l’incapacité dans laquelle elle se trouvera d’encore gagner sa
vie.

http://www.revivreasbl.be/documents/expertise.pdf

Cette année ce label a été attribué à l’autisme.

Voir l’article dans le quotidien la Voix du Nord en cliquant sur le lien ci-dessous :

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Montreuil/actualite/Secteur_Montreuil/2010/12/11/article_declare-campagne-d-interet-general-en-20.shtml

1. Repérer et diagnostiquer

Actuellement, les enseignants tentent d’être plus vigilants concernant les difficultés scolaires des enfants qu’ils suivent. De plus en plus, lorsqu’un enfant est en difficulté, des collaborations entre professionnels (médecins, neurologues, pédopsychiatres, neuropsychologues, orthophonistes…) se créent afin d’assurer le diagnostic mais également la prise en charge de l’enfant en question. Dans cette démarche, des examens neurologiques, des évaluations neuropsychologiques complètes ainsi que des bilans orthophoniques (liste non exhaustive) sont effectués. Les troubles sont ainsi détectés pour une meilleure compréhension du fonctionnement de l’enfant et une prise en charge adaptée (accompagnement scolaire, suivis externes, réorientation….)

2. Quelques références

Dans ce contexte, en 2005, plusieurs décrets ont été votés afin d’améliorer la scolarité des enfants et adolescents en difficultés. Ces décrets concernent les thèmes suivants :

* Aide à la réussite scolaire
* Aide et soutien au collègue
* Elèves présentant un handicap JO
* Aménagement des examens et des concours
* Education et scolarité des enfants sourds

Ces documents sont disponibles sur le site de la MDPH (Maison Départementale des personnes Handicapées) :

3. Dossiers MDPH

Des formulaires sont disponibles sur le site de la MDPH.
Selon les difficultés de l’enfant (TED, hyperactivité, dyslexie, dyspraxie…) et compte tenu des critères de la MDPH, des aides matérielles et/ou financières sont allouées aux familles.

Aujourd’hui, en France, on recense 6 millions de personnes atteintes d’une maladie du cerveau.

Dans la cadre de la recherche sur le cerveau, des propriétaires de parcs et jardins manifestent leur solidarité début mai en ouvrant leurs portes au public. C’est en faveur de la campagne nationale du Neurodon, que ces associations de parcs et jardins donnent libre accès à leur propriété, de la Basse-Normandie (UPJBN) aux Pays de la Loire (APJPL) en passant par la Bretagne (APJB).

Cette opération de générosité originale, organisée par la Fondation EDF DiversiTerre, a pour objectif d’aider la recherche sur les maladies du cerveau. En effet, le succès remporté par l’édition 2007 a permis de récolter 50 000€. Cette somme à largement contribué au financement de programmes de recherche sélectionnés par le conseil scientifique de la FRC. D’année en année, cette collecte enregistre une constante progression (36 000€ en 2006 et 25 000€ en 2005).

Dans cet argumentaire de la Haute Autorité de Santé, les recommandations présentées portent sur le suivi médical des aidants naturels.

L’objectif est de définir l’organisation et le contenu d’une consultation annuelle qui est proposée aux aidants naturels de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Les études menées estiment à plus de 6 heures par jour la charge de travail des aidants (conjoints, enfants …) pour le maintien à domicile et l’accompagnement de leur proche malade. Le manque d’aides dans la journée entraînent fréquemment, chez l’aidant, des maladies spécifiques telles que :

• Le stress
• L’épuisement et les troubles dépressifs
• Les troubles du sommeil
• Les maladies cardio-vasculaires…

Force de constater un manque d’informations et d’accompagnement des aidants qui s’épuisent dans la prise en charge de leur proche, il est important et, de toute urgence, de faire connaître et mettre à disposition les aides qui peuvent leur être apportées :

• Aides permanentes ou non
• Interventions médicamenteuses
• Interventions non médicamenteuses :
  • Interventions psycho-socio-éducatives
  • Psychothérapie
  • Structures de répit
  • Groupe de soutien
  • Cours de formation sur la maladie…

Télécharger le PDF complet

• Cliniciens, neurologues, médecins, gériatres et psychiatres.
• Psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, kinésithérapeuthes, psychomotriciens …

Ces différents professionnels, de part leur collaboration, permettent aux patients et leurs familles d’être informer et accompagner.

En effet, il est nécessaire de permettre à chacun de mieux connaître la maladie ainsi que les services et interventions disponibles à chaque étape de celle-ci.

Comme le décrit le guide médecin de la Haute Autorité de Santé, la prise en charge thérapeutique du patient comporte une information sur :

• L’accès au soin
• La maladie et son évolution
• Les différentes thérapeutiques avec leurs avantages et leurs inconvénients
• Le plan des soins et des aides existants
• L’existence d’associations de parents et de familles
• L’entrée en institution
• Etc …

Télécharger le « guide médecin »

Elle se réfère directement à la recommandation-cadre sur « La bien traitance :

définition et repères pour la mise en oeuvre », ainsi qu’à celle sur « Les attentes de la personne et le projet personnalisé » éditées par l’Anesm1.

Par ailleurs, cette recommandation s’articule avec les travaux menés par la Haute autorité de santé (HAS) dans le cadre du plan autisme 2008-2010.

Cette contribution au plan Autisme 2008-2010 constitue un premier socle commun pour améliorer la qualité de l’accompagnement, à adapter en fonction des situations individuelles et des réalités des établissements et services.

Téléchargez le PDF complet :
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_autisme_anesm.pdf

L’Afssa s’est saisie d’une mission d’évaluation de l’efficacité et de l’innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED ou autisme et troubles apparentés), à la suite d’une requête des pédiatres du Groupe Francophone de Gastro-entérologie et de Nutrition Pédiatriques qui ont constaté une importante augmentation du nombre de familles d’enfants autistes envisageant de recourir ou utilisant ce régime.

Téléchargez le PDF :
http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/09Afssa-Autisme.pdf